患者調査シリーズNo.117
2026年　多発性筋炎/皮膚筋炎（PM/DM）の患者調査

ーILD/呼吸症状の有無別にみた治療実態・満足度・アンメットニーズを徹底調査ー

【調査概要】
◆当調査では、多発性筋炎/皮膚筋炎と診断され、その治療のために現在医療機関を受診している成人男女214人を対象にアンケート調査を実施した。

◆主な調査ポイントは、多発性筋炎/皮膚筋炎の成人患者について、ILD/呼吸症状の有無別にみた治療マインド、日常・社会生活への影響、治療実態、治療の満足度・不満点、今後の治療に対するニーズとしている。

◆調査結果より、多発性筋炎/皮膚筋炎の影響により、将来的・精神的不安や気持ちの落ち込みを感じる人は多く、全体的に心理的負担をかかえる状況がみられた。特にILD/呼吸症状あり群では、その傾向がより大きい結果となった。

◆ただし、症状については、ある程度コントロールできていると認識している人が多い。ILD/呼吸症状あり群においても、呼吸症状を中心に症状負担が大きい一方で、積極的な治療介入により、一定コントロールができている状況がみられる。

◆治療においては、ILD/呼吸症状あり群は経口ステロイドおよび免疫抑制剤を中心に、一部で生物学的製剤なども含めた積極的な治療選択がみられ、なし群は経口ステロイド中心の治療となっている。

◆なお、経口ステロイドについては、全体的に必要性を理解している人が多い一方、副作用が発現した場合には、減量や他剤への切り替えを行う人も多く、副作用負担の少ない治療へのニーズがうかがえる。

◆薬物治療に対する不満点は、ILD/呼吸症状あり群では、筋肉症状や呼吸症状への効果に対する不満が多くみられたほか、効果以外の不満点も比較的多くみられた。一方、なし群では皮膚症状および筋肉症状に対する不満が中心となっている。

◆今後の治療薬に対しては、ILD/呼吸症状あり群は呼吸・肺症状の強い改善、なし群は長期的な病勢コントロールや治療負担の軽減が求められている。

【主な調査ポイント】
■症状を自覚してから診断されるまでの経緯
■受診している医療機関と治療マインド
■病気による影響と症状のコントロール状況
■医療機関での治療実態
■治療の不満点・総合満足度
■今後の治療に対するニーズ

【調査実施日】
2026年5月28日～30日

【調査方法】
WEBによるアンケート調査
調査エリア：全国
対象：多発性筋炎/皮膚筋炎と医師から診断され、その治療で現在医療機関を受診し、かつ直近3か月間の治療状況を覚えている成人男女214人（最年少21歳、最年長88歳）

目次
■調査概要
■被験者特性
■エグゼクティブサマリー
■本調査

【分析編】
1. 受診するまでの経緯
2. 受診してから診断されるまでの経緯
3. 受診している医療機関と治療マインド
4. 病気による影響と症状コントロール状況
5. 治療実態①-処方状況-
6. 治療実態②-治療薬の効果・経口ステロイドのニーズ-
7. 治療実態③-治療上の要望・費用負担-
8. 薬物治療の不満点・総合満足度
9. 今後の治療に対するニーズ

【集計編】
1-1. 受診前の自覚症状（MA）
1-2. 受診前に最初に自覚した症状（SA）
2. 受診のきっかけとなった症状（MA）
3-1. 症状を初めて自覚した年齢（SA）
3-2. 症状を自覚してから現在までの平均年数（SA）
4. 症状を自覚してから受診するまでの期間（SA）
5. 症状を自覚してすぐに受診しなかった理由（MA）
6-1. 初めて受診した医療機関（SA）
6-2. 診断された医療機関（SA）
7. 何か所目の医療機関で初めて診断されたか（SA）
8. 最初に受診した医療機関でどのように診断されたか（SA）
9-1. 病気を診断された年齢（SA）
9-2. 病気を診断されてから現在までの平均年数（SA）
10. 診断されている病気のタイプ（SA）
11-1. 現在受診している医療機関（MA）
11-2. 主に治療方針を決定している医療機関（SA）
12. 医療機関の通院頻度（SA）
13. 医師から診断されている臓器症状・病気（MA）
14. 診断時にどの程度深刻に感じたか（SA）
15. 将来的な不安をどの程度感じているか（SA）
16. 精神的な不安や気持ちがふさぎこむことがあるか（SA）
17. 治療アドヒアランス状況（SA）
18. 治療アドヒアランスが低い理由（MA）
19. 自覚または医師から診断されている症状（MA）
20-1. 症状による日常生活・社会生活への影響-筋力低下-（SA）
20-2. 症状による日常生活・社会生活への影響-筋肉痛・筋肉のこわばり-（SA）
20-3. 症状による日常生活・社会生活への影響-ヘリオトロープ疹-（SA）
20-1. 症状による日常生活・社会生活への影響-ゴットロン徴候・丘疹-（SA）
20-5. 症状による日常生活・社会生活への影響-V徴候・ショール徴候-（SA）
20-6. 症状による日常生活・社会生活への影響-レイノー現象-（SA）
20-7. 症状による日常生活・社会生活への影響-すぐに疲れやすい・倦怠感-（SA）
20-8. 症状による日常生活・社会生活への影響-発熱-（SA）
20-9. 症状による日常生活・社会生活への影響-体重減少・食欲不振-（SA）
20-10. 症状による日常生活・社会生活への影響-関節痛（関節の痛み）-（SA）
20-11. 症状による日常生活・社会生活への影響-食べ物や飲み物が飲み込みにくい（嚥下障害）-（SA）
20-12. 症状による日常生活・社会生活への影響-息切れ・呼吸が苦しい-（SA）
20-13. 症状による日常生活・社会生活への影響-その他-（SA）
21-1. 症状のコントロール状況-医師から説明されている状態-（SA）
21-2. 症状のコントロール状況-自身が感じている状態-（SA）
22-1. これまでに医師から処方されたことがある治療薬（MA）
22-2. 直近3か月以内に処方された治療薬（MA）
23. 治療薬の連続処方期間（SA）
24. ステロイドの飲み薬の服用意向（SA）
25. ステロイドの飲み薬を減量・中止したい理由（MA）
26. ステロイドの飲み薬による副作用の経験（SA）
27. ステロイドの飲み薬による副作用への対処（SA）
28-1. ステロイドパルス療法の治療経験（SA）
28-2. 大量免疫グロブリン療法の治療経験（SA）
28-3. 血液浄化療法/血漿交換療法の治療経験（SA）
29-1. ステロイドパルス療法を受けた理由（MA）
29-2. 大量免疫グロブリン療法を受けた理由（MA）
29-3. 血液浄化療法/血漿交換療法を受けた理由（MA）
30-1. 医師との治療の決定方法-現在の決め方-（SA）
30-2. 医師との治療の決定方法-今後希望する決め方-（SA）
31. 医師に伝えたい治療上の要望（MA）
32. 医療機関に支払う1か月あたりの平均費用（SA）
33. 難病医療費助成制度の利用状況（SA）
34. 現在の治療費に対する負担度合い（SA）
35. 医師から伝えられている治療薬の改善効果（SA）
36. 自身が感じている治療薬の改善効果（SA）
37-1. 薬物治療で困っていること（MA）
37-2. 薬物治療で最も困っていること（SA）
38. 薬物治療で困っていることの程度（SA）
39. 薬物治療の総合満足度（SA）
40-1. 治療薬に期待していること-積み上げ-（MA）
40-2. 治療薬に期待していること-ウエイト平均-（MA）
41. 治療に関する情報の入手先（MA）
42. インターネットでどの程度積極的に情報入手しているか（SA）
43. インターネットにおける治療情報の入手先（MA）

【資料体裁】
A4判100頁

【発刊日】
2026年6月30日