患者調査シリーズNo.106
2025年　全身性エリテマトーデス（SLE）の患者調査

－薬物治療の実態と満足度、新しい治療薬に求めるニーズを探る／ 経口ステロイドの継続意向がある人が9割、減量意向がある人が半数－

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【調査概要】
◆当調査では、全身性エリテマトーデス（SLE）と診断され、その治療のために医療機関を受診している成人男女328人を対象にアンケート調査を実施した。

◆主な調査ポイントは、SLE患者について、医療機関での診断状況やQOL、受診状況、治療実態（全体/経口ステロイド）、薬物治療の満足度と困っていること、新しい治療薬に求めるニーズとしている。

◆調査結果より、9割以上が飲み薬を処方されており、そのなかで経口ステロイドを処方されている人が7割強、プラケニルおよび免疫抑制剤を処方されている人がそれぞれ半数ほど。生物学的製剤を処方されている人は2割近くとなり、ループス腎炎を診断されている群で、免疫抑制剤や生物学的製剤の処方割合が高い傾向がみられている。

◆また、経口ステロイドを処方されている群については、継続意向がある人が9割を占め、半数は減量したい意向。継続意向がある人のうち、6割が医師から継続を勧められていることを理由に挙げている。なお、現在の経口ステロイドの処方量により、副作用を経験している人は3/4であり、上位は発現がムーンフェイス、食欲増進、倦怠感・体のだるさ、支障が大きいのが骨折、不眠、糖尿病となった。

◆新しい治療薬については、副作用が少ない・重篤なものがない、薬の費用が高くない、ステロイドを最終的にゼロにできることが上位。主に医師からの勧めで経口ステロイドの継続意向はあるものの、同時に副作用を抑えたい、ステロイドを減量、また最終的には中止したいと考える人が多い結果となっている。

【主な調査ポイント】
■医療機関での診断状況・QOLの状況
■治療に対するマインド
■医療機関の受診状況
■医療機関での治療実態（全体/経口ステロイド）
■薬物治療の満足度と困っていること
■新しい治療薬に求めるニーズ

【調査実施日】
2025年2月7日～12日

【調査方法】
WEBによるアンケート調査
調査エリア：全国
対象：全身性エリテマトーデス（SLE）と医師から診断され、その治療で現在医療機関を受診している成人男女328人

目次
■調査概要
■被験者特性
■エグゼクティブサマリー
■本調査

【分析編】
1. 医療機関での診断状況
2. 入院歴・併発疾患・QOLの状況
3. 治療に対するマインド
4. 医療機関の受診状況
5. 治療実態①-全体-
6. 治療実態②-経口ステロイド-
7. 薬物治療の効果・総合満足度
8. 薬物治療で困っていること
9. 新しい治療薬に求めるニーズ

【集計編】
1. 最初に受診した医療機関での診断（SA）
2-1. SLEの診断年齢-平均-（NA）
2-2. SLEの診断年齢-中央値-（NA）
2-3. SLEの診断から現在までの年数-平均-（NA）
2-4. SLEの診断から現在までの年数-中央値-（NA）
3. ループス腎炎の診断経験（SA）
4. ループス腎炎の確定診断のための腎生検の経験（SA）
5. 腎生検を受けたタイミング（MA）
6. 医師から説明を受けている臓器障害（MA）
7. 医師から診断されている最も臓器障害（SA）
8-1. 活動期の継続期間（SA）
8-2. 寛解期の継続期間（SA）
9. 症状の悪化や治療などでの入院経験（SA）
10. 入院した理由・きっかけ（MA）
11. 併発している疾患（MA）
12. 症状による日常生活への支障（MA）
13. 精神的な不安や気持ちがふさぎこむことがあるか（SA）
14. 医師の指示通りに治療に取り組んでいるか（SA）
15. 医師の指示通りに治療に取り組んでいない理由（MA）
16. 治療全体の総合満足度（SA）
17-1. 治療に満足している理由-積み上げ-（MA）
17-2. 治療に満足している理由-ウエイト平均-（NA）
18-1. 治療に満足していない理由-積み上げ-（MA）
18-2. 治療に満足していない理由-ウエイト平均-（NA）
19-1. 初めて受診した医療機関-全体-（SA）
19-2. 初めて受診した医療機関-種類別-（SA）
19-3. 初めて受診した医療機関-診療科別-（SA）
19-4. 診断された医療機関-全体-（SA）
19-5. 診断された医療機関-種類別-（SA）
19-6. 診断された医療機関-診療科別-（SA）
19-7. 現在受診している医療機関-全体-（SA）
19-8. 現在受診している医療機関-種類別-（SA）
19-9. 現在受診している医療機関-診療科別-（SA）
20. 現在受診している医療機関への通院頻度（SA）
21. 医療機関で処方されている治療薬の剤型（MA）
22. 医療機関で行っている薬物治療の目的（SA）
23-1. 医師から処方された治療薬-これまで-（MA）
23-2. 医師から処方された治療薬-現在-（MA）
24. 治療薬の連続処方期間（SA）
25. 現在処方されている経口ステロイドの製品（MA）
26. 現在処方されている経口ステロイドの錠剤の用量（SA）
27. 現在処方されている経口ステロイドの錠剤の数量（NA）
28. 現在処方されている経口ステロイドの散・液剤の服用量（NA）
※経口ステロイドの1日あたりの処方量（SA）
※体重×経口ステロイドの1日あたりの処方量（SA）
29. 経口ステロイドで経験した副作用（MA）
30. 経口ステロイドの副作用における日常・社会生活への支障（SA）
※経口ステロイドの副作用×1日あたりのステロイド処方量（SA）
31. 今後の経口ステロイドに対する意向（SA）
32. 経口ステロイドを続けたい理由（MA）
33-1. 医師との治療方法の決め方-現在-（SA）
33-2. 医師との治療方法の決め方-今後の希望-（SA）
34. 医療機関で支払う1か月あたりの治療費（SA）
35. 医療機関で支払う治療費の負担を重いと感じているか（SA）
36. 難病医療費助成制度の認知・利用状況（SA）
37. 難病医療費助成制度を知ったきっかけ（SA）
38. 難病医療費助成制度の利用経験がない理由（MA）
39-1. 医師から伝えられている臓器障害への治療薬の効果-脳や神経の症状-（SA）
39-2. 医師から伝えられている臓器障害への治療薬の効果-血管の問題-（SA）
39-3. 医師から伝えられている臓器障害への治療薬の効果-筋肉や関節の症状-（SA）
39-4. 医師から伝えられている臓器障害への治療薬の効果-腎臓の症状-（SA）
39-5. 医師から伝えられている臓器障害への治療薬の効果-皮膚や粘膜の症状-（SA）
39-6. 医師から伝えられている臓器障害への治療薬の効果-心臓や肺の症状-（SA）
39-7. 医師から伝えられている臓器障害への治療薬の効果-免疫系の異常-（SA）
39-8. 医師から伝えられている臓器障害への治療薬の効果-血液の症状-（SA）
39-9. 医師から伝えられている臓器障害への治療薬の効果-その他-（SA）
40-1. 自分が感じている症状への治療薬の効果-脳や神経の症状-（SA）
40-2. 自分が感じている症状への治療薬の効果-血管の問題-（SA）
40-3. 自分が感じている症状への治療薬の効果-筋肉や関節の症状-（SA）
40-4. 自分が感じている症状への治療薬の効果-腎臓の症状-（SA）
40-5. 自分が感じている症状への治療薬の効果-皮膚や粘膜の症状-（SA）
40-6. 自分が感じている症状への治療薬の効果-心臓や肺の症状-（SA）
40-7. 自分が感じている症状への治療薬の効果-免疫系の異常-（SA）
40-8. 自分が感じている症状への治療薬の効果-血液の症状-（SA）
40-9. 自分が感じている症状への治療薬の効果-その他-（SA）
41-1. 薬物治療で困っていること-積み上げ-（MA）
41-2. 薬物治療で困っていること-ウエイト平均-（NA）
42. 薬物治療の総合満足度（NA）
43-1. 新薬に求めること-積み上げ-（MA）
43-2. 新薬に求めること-ウエイト平均-（NA）
44. 治療情報の入手先（MA）
45. インターネットでの治療情報の入手先（MA）

【資料体裁】
A4判112頁

【発刊日】
2025年3月10日